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Familiares cuidadores: las víctimas silenciosas del cáncer de mama

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Amor y unidad contra el cáncer.Casi invisibilizados en la información disponible sobre este padecimiento, los familiares cuidadores de pacientes con cáncer enfrentan a menudo un proceso complicado para acompañar a sus seres amados

“Hija, tengo miedo de morir”, es la expresión ahogada en temor que ronda los recuerdos tristes que Margarita Andrade tiene de la voz de Rosario Romero, su madre, quien por cuatro años luchó contra el cáncer de mama.

“En ese momento todo mi mundo se me vino encima porque te preguntas ‘¿cómo la consuelo?’; tenía ganas de decirle ‘yo tengo más miedo que tú’, pero en ese instante tienes que ser sostén y tratar de darle una esperanza a tu paciente, para que continúe con esa fe de vivir“, dice Margarita en entrevista con Nación321.

En 2012, Chayo, como le decían de cariño, comenzó a sentirse más cansada de lo normal y, en pocos días, notó un crecimiento exponencial del seno izquierdo, al tiempo que la zona se le teñía de rojo. Algo no andaba bien al interior.


De inmediato acudió al médico donde, tras unos estudios, confirmó la noticia que temía recibir: no sólo le informó tenía cáncer de mama, sino que el padecimiento ya estaba en una etapa avanzada. Chayo requería una pronta atención para intentar preservar la vida.

Para entonces, Margarita tenía 20 años y narra el momento como si los años y el dolor no hubieran gastado el recuerdo: “era jueves y el doctor nos dijo que mi mamá había salido positivo a cáncer de mama y que la lucha no iba a ser fácil porque ya estaba avanzado.

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Cáncer de mama. (Instituto Mexicano del Seguro Social)

“Lo más difícil de ese momento fue ver a mi mamá: ver su cara de miedo, había terror en su mirada. Fue muy desencajante. En ese momento no sabes qué hacer o decir. Lo primero que hice fue voltear a verla y, al abrazarla, empezó a llorar. Yo le dije ‘vamos a salir de esto, voy a estar contigo en lo que tengamos que hacer, voy a estar contigo en todo momento’”, dice con crudeza.


La frase que en ese momento le dijo a su mamá no fue una mera expresión de ánimo, sino una promesa que cumplió día y noche, los cuatro años siguientes en los que atendió a Chayo, codo a codo con Miguel, su papá, el otro integrante de la pequeña familia radicada en Tlalnepantla, Estado de México.

Margarita y su padre se convirtieron en las ‘víctimas colaterales‘ de una enfermedad que Chayo albergaba en su cuerpo debilitado, pero que los tres padecieron desde diferentes aristas.

Y es que poco, y a veces nada, se habla de los cuidadores: el desgaste emocional, físico, económico y hasta social a los que son sometidos no suelen estar contemplados entre los efectos negativos de esta enfermedad, que fue la principal causa de muerte por cáncer en las mujeres de 60 años y más (51.9 fallecidas por cada 100 mil habitantes) en 2024, de acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Geografía y Estadística (Inegi).

CUIDAR DE LOS CUIDADORES

A propósito del Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama, que se conmemora cada 19 de octubre, la tanatóloga Diana Luna García habla de la importancia de la contención emocional para los familiares cuidadores, quienes son pieza clave de los procesos y que suelen ser ‘borrados’ entre las crudas cifras negativas de esta enfermedad.

La especialista anticipa que “los familiares de los pacientes con un diagnóstico de cáncer empiezan un proceso de duelo que, ante la sociedad, es silencioso, es un duelo anticipado y normalmente no se les voltea a ver, siempre toda toda la atención está en el paciente con cáncer”.

Luna García advierte la necesidad que tienen los cuidadores de ponerse en manos de un terapeuta prácticamente desde el primer momento de recibir el diagnóstico. “Con el proceso de duelo empiezan a reprimir sus emociones”, dice.

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Cáncer de mama. Imagen ilustrativa. (Instituto Mexicano del Seguro Social)

Explica que en ese trayecto que puede durar por años —como en el caso de Margarita y Chayo— los familiares requieren apoyo, pues enfrentan un duelo reprimido, ansiedad, miedo, presión económica, desgaste físico y conmoción, todo ello ‘encapsulado’ al interior, mientras luchan por mantener un rostro de fortaleza para contener emocionalmente al paciente.

La también doctora resalta que “cuando se recibe un diagnóstico tan fuerte como estos, se vienen muchísimas emociones: la culpa, ira, enojo, ese odio contra un Dios —sin hablar de religiones— y, claro, nos empezamos a aislar”.

Por lo anterior, recomienda, lo primero que un familiar debe hacer es reconocer estos sentimientos y “abrirles la puerta para que entren y los podamos sentir, podamos experimentar y una vez que ya los trabajamos, empezamos a perder, de cierta manera, ese miedo a la muerte”.

ACOMPAÑAMIENTO SIN DESCANSO

Pero no es una tarea fácil. A 10 años de que Chayo cedió ante el cáncer, Margarita recuerda que más allá del continuo deterioro emocional y el desgaste físico que experimentaron ella y su papá en aras de cuidar de su paciente, lo que más los agotaba era ver “cómo se iba a pagando su vida”, pese a los esfuerzos por sacarla adelante.

Platica que en ese entonces ella cursaba la carrera; viajaba diariamente desde Indios Verdes hasta Universidad. En las tardes estudiaba, en las madrugadas sorteaba su tiempo y energías entre cuidar de su madre y terminar las tareas. Y por las mañanas apenas le daba tiempo para dormir un par de horas, apoyar con los pendientes de la casa y alistarse para una nueva jornada mientras pasaba la estafeta de cuidados a su papá.

Así pasaron los años. Su madre, platica, “estuvo en tratamientos de quimioterapias, le hicieron 17 radiaciones, también le hicieron la extracción del seno. Fueron muchos años de lucha” que mermaron la condición física de Chayo que, por un momento, se pensó victoriosa, al haber sido diagnosticada como fuera de peligro.

El destino, sin embargo, le tenía escrito a Rosario y a su familia un episodio cruel. Después de cinco meses de saberse curada, la energía comenzó a desvanecerse nuevamente y los dolores regresaron a su cuerpo. Le detectaron metástasis: la enfermedad se había esparcido sin freno hasta el cerebro, provocándole daños críticos e irreversibles. Su salud estaba en un franco deterioro.

La familia unida tuvo que volver a enfrentar la enfermedad, aunque ya con un pronóstico reservado sobre la posibilidad de éxito. La lucha concluyó un 22 de agosto del 2016, con un último suspiro que Chayo dio en su cama, rodeada de sus seres amados, quienes habían permanecido a su lado desde el día uno en el proceso.

Verla partir parecía el último capítulo de la pesadilla que vivieron como familia, pero en realidad comenzaba formalmente un duelo que se había gestado, silencioso y corrosivo, desde hacía cuatro años atrás.

Al hacer un bosquejo de lo ocurrido, Margarita recuerda no haberse separado de su mamá, más que para continuar con tareas diarias como cumplir con la promesa de seguir sus estudios, comprar la comida y adquirir medicinas... no había tiempo para más.

Sabe que su lucha fue incansable. Aunque reconoce que no todos los familiares tienen la misma fortaleza: “conocí en el FUCAM a muchas mujeres que iban solas a su tratamiento porque no tenían quién las acompañara; se escucha mucho que el esposo o los hijos ya no quisieron seguir en la lucha”.

Dice que, en efecto, “llega un punto en el que te quisieras doblar, porque es muy triste ver cómo se va pagando la vida de alguien, a pesar de que vas con los tratamientos, a pesar de que haces todo lo que los médicos dicen que tienes que hacer, pese a ello ves cómo se va pagando la vida de la persona, e intentar seguir siendo ese sostén cuando ellos se cansan”.

Chayo fue una de las 8 mil mujeres que se estima que pierden la vida anualmente en México, un promedio de 23 defunciones por esta causa al día.

La muerte, después de un largo y duro proceso de lucha, es un lugar frío, que puede venir con un dejo de frustración. En este marco, la doctora Diana Luna recomienda a amigos y familiares en un segundo círculo de proximidad, acercarse con cautela a los cuidadores y, más allá de expresar alguna frase de alivio, dice, lo más importante es hacerles saber que no están solos. Estar presentes es la prioridad.

Luna recomienda que tanto el paciente como su red de apoyo acudan con un tanatólogo casi un instante después de que se tenga un diagnóstico de cáncer de mama. Incluso, añade, es ideal contactar a un experto cuando hay sospechas de una enfermedad de este nivel de peligro.

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Cáncer de mama. (Instituto Mexicano del Seguro Social)

“La tanatología nos enseña que no solamente el acompañamiento es para el paciente, sino que es para toda su red de apoyo. En este caso, si la familia cercana es la red de apoyo, también a todos ellos los incluye el acompañamiento. Y ese acompañamiento incluye desde muchas áreas, como la física, la mental y la social”, acota.

Desde su trinchera, la experta también aborda el cáncer de mama en varones, un padecimiento diametralmente menos común en ellos, pero con matices agresivos que dificultan el proceso: los hombres no están habituados a abordar esta enfermedad. “La misma sociedad no está acostumbrada”, advierte la experta sobre los tabúes para identificar los signos y las hostilidades de un tratamiento en este sector.

Según datos de Salud, en México hay un varón por cada 99 mujeres que reciben el diagnóstico de cáncer de mama. Aproximadamente en el país se detectan más de 31 mil casos nuevos de este padecimiento; hasta un 70% de ellos se detecta en etapas tardías, donde la posibilidad de luchar por la vida se reduce drásticamente.

CÁNCER, UN ENEMIGO SORPRESIVO DEL QUE NADIE ESTÁ EXENTO

Aunque estudios sugieren que las causas del desarrollo del cáncer en una persona son multifactoriales —y muchos de ellos están fuera de nuestro control— en realidad es un padecimiento que no puede prevenirse con exactitud.

Contra este mal sólo hay algo que puede incidir entre la vida y la muerte: la detección oportuna. Un diagnóstico anticipado, casi por regla general, salva vidas con tres acciones básicas como la autoexploración, la exploración clínica y la mastografía.

Los síntomas principales del cáncer de mama incluyen la aparición de un bulto o masa en el seno o en la axila, cambios en el tamaño o forma de la mama, y alteraciones en la piel.

Es importante atender cualquier signo de enrojecimiento, zonas oscuras, picazón o inflamación en la piel de la mama o en la areola, así como piel escamosa, costras o desprendimiento alrededor del pezón o la piel mamaria. Todos estos datos sugieren una irregularidad que, de no ser tratada a tiempo, puede conducir a un desenlace trágico.

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Exploración.

De acuerdo con la Secretaría de Salud federal, además de realizar las acciones de detección, es necesario tener conocimiento de los factores de riesgo que pueden favorecer el desarrollo del cáncer de mama, por lo que es necesario reconocerlos en sus cuatro grupos:

Biológicos:

  • En el sexo femenino, el envejecimiento es un factor que aumenta el riesgo de padecer cáncer.
  • Historia personal o familiar de cáncer de mama en madre, hermanas, o hijas
  • Vida menstrual de más de 40 años (inicio de la menstruación antes de los 12 años y menopausia después de los 52).
  • Tejido mamario denso.
  • Ser portador conocido de los genes BRCA1 o BRCA2.

Iatrogénicos o ambientales:

  • Exposición a radiaciones ionizantes principalmente en el desarrollo o crecimiento (in útero, en la adolescencia)
  • Tratamiento con radioterapia en tórax

Relacionados con la historia reproductiva:

  • No haber tenido hijos.
  • Primer embarazo a término después de los 30 años de edad.
  • Terapia hormonal en la peri o postmenopausia por más de 5 años.

Relacionados con estilos de vida:

  • Alimentación rica en carbohidratos y baja en fibra
  • Dieta rica en grasas tanto de origen animal como ácidos grasos trans (los ácidos grasos trans son un tipo de ácido graso insaturado, el cual se encuentra principalmente en alimentos industrializados que han sido sometidos a hidrogenación u horneados como los pasteles, frituras, margarina, entre otros).
  • Obesidad, principalmente después de la menopausia.
  • Sedentarismo.
  • Consumo de alcohol mayor a 15 gramos al día.
  • Tabaquismo.

Si bien la mayoría de estos factores que incrementan el riesgo de padecer cáncer de mama no son modificables, lo cierto es que hay estilos de vida que cada persona puede mejorar para cuidar de su salud y reducir, tanto como sea posible, la posibilidad de enfrentarse a este padecimiento.

Aunado a ello, expertos recomiendan autoexploración mensual en las mamas a partir de los 20 años. Cuando una mujer cumple los 25, es deseable que asista a su unidad de salud para realizar una exploración clínica.

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Cáncer de mama. (Fotógrafo Especial)

Si la persona tiene entre 40 y 69 años, debe solicitar mastografía cada dos años, procurando mantener un peso ideal, disminuir el consumo de grasas de origen animal, aumentar la ingesta de fibra como cereales integrales, frutas y verduras, evitar el consumo de alcohol y tabaco y hacer ejercicio de entre 30 y 60 minutos diariamente.

Concientizar sobre el cáncer de mama es una tarea social que pretende, desde gobiernos y hasta organizaciones, promover que más mujeres se realicen un diagnóstico o tratamiento oportuno para prevenir el desarrollo de esta enfermedad. Salvar vidas es la prioridad.

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