Opinión: ¿Qué papel juega la sociedad en las enfermedades de baja prevalencia?

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante hablar de lo que hace México
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante hablar de lo que hace México
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante hablar de lo que hace México
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante hablar de lo que hace México

Opinión: ¿Qué papel juega la sociedad en las enfermedades de baja prevalencia?

Este 28 de febreroEn el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es importante hablar de lo que hace México
Be The Match México
Sergio Medrano / Gerente general de Be The Match México
2021-02-27 |21:01 Hrs.Actualización21:00 Hrs.

Cada año, el último día de febrero, en México se dedica un momento para hablar sobre los padecimientos que afectan la salud de 8 millones de mexicanos que viven con alguna enfermedad de baja prevalencia (EBP).

Este 28 de febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, es imperativo hablar sobre dónde estamos y qué avances hemos logrado en nuestro país para brindar soporte a las personas con estos padecimientos y a sus familias.

Que este tipo de enfermedades afecten al 6 por ciento de la población mexicana, podría parecer poco significativo sin embargo estas afecciones traen consigo desafíos muy distintos a los de las enfermedades comunes, no solo a nivel diagnóstico y tratamiento, sino también en la respuesta de la sociedad y el sector salud para construir una agenda al respecto.

Es importante decir que las EBP, mejor conocidas como “enfermedades raras”, son padecimientos que sufren menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes y se caracterizan por tener una amplia diversidad de síntomas dificultando su diagnóstico así como su posible tratamiento. La mayoría de ellas son crónicas, degenerativas y afectan a las personas a diferentes niveles desde el físico hasta cognitivo.

Para apoyar a estos pacientes existen organizaciones sin fines de lucro que coinciden en que una enfermedad que afecta a un número reducido de personas, no la hace irrelevante o menos importante que las que impactan a millones. Ante este tipo de situaciones, estoy convencido de la importancia que juega la sociedad organizada para sumar esfuerzos por aquellos que lo necesitan tanto a nivel difusión como en temas económicos.

Un ejemplo claro de esto son las acciones conjuntas que realizamos en la Iniciativa Nadie es Menos, donde trabajamos todos los días para impulsar la creación de una Política Nacional de Atención Integral a las EBP, centrada en el diagnóstico oportuno y la detección temprana, siempre bajo un enfoque humano para hacer efectivo el derecho a la salud en el país.

Con estos esfuerzos, a partir del trabajo en equipo y solidario, podemos sobrepasar cualquier barrera que impida el acceso a la salud,  enfocándonos fuertemente en la creación de soluciones de política pública y campañas de comunicación para sensibilizar a las autoridades y público en general sobre la responsabilidad que tenemos para no dejar a nadie atrás.

Aunado a  las preocupaciones inherentes a este tipo de padecimientos, el factor económico juega un papel determinante para la vida de las personas; por poner un ejemplo, algunas de estas enfermedades raras, como ciertos Síndromes Mielodisplásicos, que pueden tratarse mediante un trasplante de médula ósea pueden costar entre 1 a 3 millones de pesos.

No podemos permitir que el alto costo de estos padecimientos sea un impedimento para que una persona pueda seguir viviendo. Por muy rara que sea su dolencia, nuestro compromiso debe ser siempre buscar una opción para ellos y sus familias.

Si bien un día no es suficiente para resaltar la importancia de la inclusión de las EBP en el sistema de salud, es un primer paso en la lucha contra el desconocimiento y la apatía. Nos falta mucho sin embargo hoy estoy cierto que nuestra prioridad debe ser el alcanzar una agenda de salud universal. Tenemos ya los cimientos para abordar y mejorar la visibilidad para estas enfermedades, sigamos construyendo en torno a esto para lograr la atención integral siempre con un enfoque humano.

Son más de 7 mil enfermedades que se reconocen como raras en el mundo así que aún tenemos un largo camino por delante. Hoy más que nunca, tenemos la oportunidad de ser solidarios y crear conciencia sobre estos malestares. Todos, cada quien desde su trinchera, tiene una oportunidad única para seguir construyendo por esta causa y salvar la vida de alguien que lo necesita.

En México, habita apenas una pequeña parte de las más de 300 millones de personas en todo el mundo con EBP, y en el actual contexto donde la mayor parte de las noticias médicas son sobre COVID-19, es justo recordar que cada año se dedica el último día de febrero a hacer conciencia sobre estos padecimientos: el Día Mundial de las Enfermedades Raras.